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琪琪非常開朗,伸出小手給楊爸爸秀秀。突發中心攝

超萌笑容的琪琪,十分可愛又不怕生。突發中心攝

琪琪全身都有巨大型黑色素痣。突發中心攝

手指的手術得分隻處理,琪琪未來要面臨數十次手術。突發中心攝

琪琪剛出生時全身可見大面積黑色素痣。翻攝畫面

琪琪黑痣的手皮膚脆弱,常因抓傷流血而包紮。翻攝畫面

琪琪是全家的小天使!琪琪哥哥幫她慶祝周歲。翻攝畫面

 

「她是我們的小天使!」從事婚禮攝影的琪琪爸,楊先生(四十一歲)坦言,出生第一個月,他每天睡覺起來,都希望這是一場夢,也因此一個月都不敢抱女兒,之後琪琪爸媽四處問人,上網查尋病因,才了解到琪琪身上的症狀是先天性的巨大型黑色素痣,發生機率僅五十萬分之一。
 
琪琪出生後因身上的的黑色素痣常造成汗腺阻塞,容易發熱、發癢,常抓到破皮,弄得滿床是血,讓琪琪爸媽心疼不已,「所以我們家冷氣費一定比較貴!」除了在家不能太熱,也幾乎不讓她出門曬太陽,還要常幫琪琪擦凡士林保護肌膚。林口長庚醫院兒童整形外科主任莊秀樹則建議,因琪琪年紀還小「要趁早動手術,降低形成黑色素瘤機率!」
 
《蘋果》採訪時,只見琪琪不怕生的一直笑、比YA,還跟記者玩起剪刀石頭布,琪琪爸看著琪琪天真的萌樣,想到愛女未來將面對數十次的手術,不禁哽噎、落淚:「不知道我這樣的醫療選擇對不對?」琪琪媽也擔心琪琪長大後,要面對同儕與社會好奇、異樣的眼光,但無論遇到什麼困難,夫妻倆人都會陪著琪琪一起勇敢面對。
 
琪琪爸為了讓相同病症的家庭,能夠分享生活及治療經驗,在上週幫琪琪成立臉書粉絲團「黑色素痣琪琪寶貝」,短短數日已逾四千人按讚,湧入許多加油打氣的留言,還有網友從高雄寄送精華液給琪琪擦拭。(突發中心/桃園報導)

轉貼自:

http://appledaily.com.tw/realtimenews/article/local/20140605/410406/

  

琪琪~~加油!!! 

 琪琪的爸媽~~加油!!!

 辛苦了~~ 

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